Vivre avec Alzheimer : quelles solutions d’hébergement adaptées à chaque stade de la maladie ?

Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui affecte la mémoire, le raisonnement et le comportement. Insidieuse, elle évolue lentement, bouleversant progressivement la vie des patients et de leurs proches. Au fil des années, l'autonomie diminue, rendant nécessaire un accompagnement adapté. Trouver une solution d’hébergement pertinente à chaque stade de la maladie est essentiel pour préserver la qualité de vie du malade et soulager les aidants familiaux.

Quels types de structures existent aujourd’hui en France ? Comment choisir la solution la plus adaptée lorsque la maladie évolue ? Voici un tour d’horizon pour aider les familles dans cette décision parfois difficile.

Comprendre les stades d’évolution de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer évolue de façon progressive, altérant peu à peu la mémoire, le raisonnement et les capacités fonctionnelles. Pour mieux accompagner les patients, les spécialistes distinguent sept stades d’évolution, chacun correspondant à des symptômes et à des besoins spécifiques.

Stade 1 : la personne ne présente aucun signe visible de la maladie. Ses capacités cognitives sont normales.

Stade 2 : apparaissent de très légères pertes de mémoire, souvent confondues avec les effets normaux du vieillissement, comme oublier des mots ou l’emplacement d'objets.

Stade 3 : les premiers déficits cognitifs sont détectables par l'entourage. Difficulté à trouver ses mots, à se souvenir de nouvelles informations ou à s'organiser dans des situations sociales ou professionnelles.

Stade 4 : le déficit devient modéré. Les oublis concernent des événements récents, la capacité à réaliser des calculs simples diminue, et des tâches complexes comme gérer des comptes ou préparer un repas deviennent problématiques.

Stade 5 : la personne perd des repères essentiels, tels que son adresse ou des souvenirs scolaires, et nécessite une aide quotidienne pour choisir des vêtements appropriés ou gérer son hygiène de base.

Stade 6 : les troubles s’aggravent nettement. Le malade peut oublier des détails intimes de sa vie, ne plus reconnaître ses proches, inverser ses vêtements ou souffrir d'incontinence. Un encadrement permanent devient indispensable.

Stade 7 : dans la phase finale, la perte d'autonomie est totale. La personne ne peut plus parler clairement, marcher sans assistance ni accomplir les gestes de la vie quotidienne. Elle nécessite un accompagnement médical et humain constant.

Bien que chaque individu évolue à son propre rythme, cette grille en sept stades permet aux familles et aux soignants de mieux anticiper les besoins d’hébergement et de soins adaptés à chaque étape de la maladie.

Vivre à domicile au stade léger : des solutions pour préserver l’autonomie

Dans les premiers temps de la maladie, le maintien à domicile est non seulement possible, mais aussi bénéfique. Il préserve les repères familiers et soutient le moral du patient.

Des aides extérieures ponctuelles peuvent être mises en place : auxiliaires de vie pour l’aide au ménage, à la toilette ou aux courses, portage de repas, dispositifs de téléassistance pour alerter rapidement en cas de chute ou de malaise.

Les accueils de jour Alzheimer représentent également une excellente option. Ce sont des structures qui, quelques jours par semaine, proposent aux malades des activités de stimulation cognitive, de socialisation et d’entretien de la motricité. En parallèle, ils offrent aux aidants du temps de répit indispensable.

Enfin, pour ceux qui souhaitent vivre dans un environnement plus sécurisé sans pour autant entrer en maison de retraite médicalisée, les résidences services seniors et les résidences autonomie peuvent convenir. Ces établissements proposent des appartements privés avec des services à la carte (restauration, assistance, animations), favorisant un équilibre entre autonomie et sécurité.

Quand la maladie progresse : l'entrée en établissement spécialisé

Lorsque la maladie évolue, le maintien à domicile devient souvent difficile. Les troubles cognitifs s’accentuent, l’autonomie recule, et le risque d’accidents domestiques augmente. Plusieurs types de structures existent pour accompagner cette phase :

• Les résidences autonomie et les résidences services seniors peuvent convenir aux personnes ayant besoin d’une surveillance légère et capables de réaliser certains gestes du quotidien. Mais cette solution ne pourra malheureusement pas être viable sur le long terme à cause de l’évolution de la maladie.
• Lorsque la dépendance est plus marquée, les EHPAD (Établissements d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) s’imposent comme la solution la plus adaptée. Ces structures médicalisées offrent une prise en charge globale : soins quotidiens, aide à la toilette, à l'habillage et prise en compte des troubles cognitifs.

Dans ce cadre, il est primordial de vérifier que l'établissement dispose de personnels formés spécifiquement à l'accompagnement des malades d’Alzheimer et propose des activités thérapeutiques : ateliers mémoire, musicothérapie, activités artistiques ou jardinage.

Pour les stades avancés : des structures avec installations spécialisées

Quand la maladie entre dans sa phase terminale, la dépendance devient extrême et le besoin d’un encadrement médical renforcé et d’un environnement sécurisé est crucial. Il convient alors de diriger la personne vers un EHPAD possédant des installations spécifiques :

• Les Unités de vie protégée (UVP) sont spécifiquement aménagées pour éviter les risques liés à l'errance (sorties intempestives, fugues) et calmer l'anxiété des résidents.
• Les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) proposent une prise en charge en journée pour les résidents présentant des troubles du comportement, favorisant la stimulation cognitive et la réassurance affective.
• Pour les cas les plus sévères, les Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) accueillent des patients souffrant de troubles du comportement majeurs. Ces unités disposent de soignants en nombre renforcé et d’un suivi médical étroit pour accompagner au mieux les situations les plus complexes.

Ces structures offrent un environnement ultra-sécurisé, avec des espaces de déambulation libres, des stimulations sensorielles douces et un personnel spécifiquement formé pour gérer les épisodes de crise.

Quels critères pour choisir la bonne structure ?

Le choix d’un établissement ne doit jamais se faire à la légère. Plusieurs critères doivent être étudiés attentivement :

• Les équipes soignantes : présence d’un médecin coordonnateur, d’infirmiers 24h/24, d’aides-soignants formés.
• Le projet d’accompagnement personnalisé proposé à chaque résident : respect du rythme de vie, maintien des capacités restantes.
• Les activités proposées : ateliers thérapeutiques, sorties, activités motrices, ateliers sensoriels.
• La qualité de la communication avec les familles : réunions régulières, implication dans les décisions, transparence.
• L’environnement physique : espaces sécurisés, jardins thérapeutiques, espaces de repos calmes.
• Les avis des familles et la réputation locale de l’établissement.
• Les labels qualité, comme le Label Humanitude, garantissant une prise en charge respectueuse de la dignité et de l’humanité des résidents.

N’hésitez pas à visiter plusieurs établissements, à poser des questions précises aux équipes et à observer l’ambiance générale. Un sourire, un mot tendre échangé entre un soignant et un résident en dit souvent plus qu’un long discours.

Anticiper pour mieux accompagner

Face à la maladie d’Alzheimer, l'anticipation est la clé. Adapter l’hébergement au bon moment peut éviter bien des souffrances, tant pour le patient que pour son entourage. Il n’existe pas de solution universelle. Chaque parcours est unique, comme chaque personne l’est.