La perte d’autonomie, la maison de retraite, la fin de vie, des questions qui restent taboues dans bien des familles. Le sujet est souvent abordé au dernier moment, lorsque le “placement” s’impose dans un délai proche. C’est bien dommage, car comme toutes les situations difficiles de la vie, elles sont en général mieux vécues lorsqu’elles sont préparées et partagées. Alors comment aborder le sujet de l’Ehpad avec son proche âgé sans le froisser, et sans culpabiliser ?
Certaines personnes ont tout prévu et organisé en solo, sans que les enfants soient au courant. La future maison de retraite est choisie, elle a été visitée, une assurance a même été contractée pour s’assurer que les proches n’auront rien à payer. On en a croisées au détour de nos reportages en Ehpad des personnes aussi prévoyantes quant à leur avenir, mais très peu en fait.
Le plus souvent, l’initiative vient de la famille, généralement des enfants. Et souvent dans la précipitation, quand il n’y a plus le choix, suite à une hospitalisation ou en raison d’un quotidien devenu impossible au domicile. La situation est alors difficile à vivre pour tout le monde. Culpabilité, sentiment d’abandonner son parent, de lui imposer quelque chose qu’il ne veut pas du côté des enfants, et sentiment de subir, d’être bousculé, de ne pas plus décider de sa vie du côté de la personne âgée.
Il est donc essentiel de prendre le temps d’en parler avant, la meilleure option étant même de le faire quand tout va encore bien, même si ce n’est pas chose facile.
Dans notre société centrée sur la consommation et le bien-être, dans laquelle on se doit d’être heureux et de rester jeune et en bonne santé, certaines questions comme la vieillesse, la maladie et la mort sont tenues à l’écart. Pourtant, elles sont parties prenantes de la vie…
Et puis il faut l’avouer, cela nous arrange aussi d’éviter les sujets qui peuvent faire peur. Il faut dire qu’avec les récents scandales sur les Ehpad, on a plutôt envie de tourner la tête et de passer son chemin lorsqu’on n’est pas directement concerné. Penser que nos parents resteront chez eux pour toujours. Pourtant, nous serons peut-être concernés un jour.
Alors à nous, dans nos familles, de prendre le courage de redonner leur place à ces questions essentielles et de mettre le sujet sur la table. Ça en vaut vraiment la peine, pour plusieurs raisons.
En parler, c’est une manière de s’y préparer, de faire en sorte que ce soit moins brutal le moment venu, et sûrement d’accepter plus facilement. Cela permet aussi de se libérer de ses angoisses et de ses peurs. Il ne faut pas se le cacher, l’Ehpad est généralement la dernière maison. L’entrée en maison de retraite est donc une étape de la vie chargée en émotion et en symbolique, pour la personne âgée comme pour sa famille.
Prendre le temps d’en discuter avec son proche âgé, c’est par ailleurs le meilleur moyen de savoir ce qu’il souhaite, ses priorités. Ses envies à lui ne sont pas forcément celles de ses enfants. Par exemple, dans certaines situations où les enfants sont éloignés de leur proche âgé, ils privilégient souvent le rapprochement familial en choisissant une résidence près de chez eux. Mais la personne âgée ne préfèrerait-elle pas rester dans la région qu’elle a toujours connue, garder ses repères, retrouver des connaissances dans la résidence ? C’est une vraie question à se poser, et à réfléchir.
Et ce n’est pas parce qu’on en parle que l’on sera un jour confronté à la situation. Gardons à l’esprit que ce sont moins de 10% des personnes de plus de 75 ans qui vivent dans une institution type Ehpad en France.
Le plus difficile est d’initier la discussion, sachant que c’est rarement la personne âgée qui le fait. Deux options alors. Saisir l’opportunité lorsqu’elle se présente, à savoir profiter d’un échange où son proche évoque une difficulté dans sa vie quotidienne ou un problème médical. Ou bien ne pas y aller par quatre chemins et se jeter à l’eau.
Dans tous les cas, et quels que soient les mots que l’on choisit, l’important est de faire en sorte que son proche ait le sentiment qu’on ne lui impose pas une décision, qu’il a son mot à dire, qu’on est à son écoute. Il faut qu’il se sente acteur de sa vie. Pour cela, il faut le questionner, lui demander comment il envisage l’avenir, l’amener à parler de ses difficultés au quotidien ou celles qu’on pressent. Poser des mots aide à prendre conscience des choses. Éviter à tout prix que son proche se sente contraint et forcé, qu’il prenne l’échange comme une annonce et non comme une discussion.
Il ne faut pas hésiter non plus à parler de soi, de ses inquiétudes, de ses motivations. Vous partez du fait que votre proche sait que vous agissez pour son bien-être, parce que vous l’aimez, parce que vous vous inquiétez. Mais il n’est pas utile de le dire à voix haute, à ce moment-là. Il est aussi très important de rester juste et honnête, de ne pas essayer d’enjoliver les choses et d’omettre certaines questions. Aborder les aspects positifs d’une vie en maison de retraite, mais aussi les aspects négatifs.
Il faut garder à l’esprit que c’est une démarche qui prend du temps, qui nécessite de la réflexion et du recul. Que la question ne sera pas réglée en un échange. Il faudra donc s’armer de patience et de bienveillance à l’égard de son proche. Il est tout à fait possible que celui-ci se mette naturellement sur la défensive au début et n’accueille pas très bien la discussion.
Selon la personnalité et l’état émotionnel des personnes impliquées dans la discussion, et notamment du senior, il est possible que ce dernier se braque dès la première évocation de l’Ehpad. C’est un mécanisme tout à fait naturel. D’ailleurs, la plupart des personnes en bonne santé affirment qu’elles n’iront jamais en Ehpad. Comme si cela relevait d’un choix personnel… Confrontés à la réalité de leur perte d’autonomie et d’un quotidien devenu ingérable, la majorité des seniors revoient leur position et acceptent l’idée de l’Ehpad le moment venu. D’autres campent en revanche sur cette position et se ferment à toute discussion, quelle que soit la situation.
Ce qui est certain, c’est qu’il ne faut pas se décourager. Ne pas hésiter à y revenir. Beaucoup d’entre nous ont besoin d’être confrontés plusieurs fois à une idée ou une information avant de l’entendre et d’envisager la situation sous un nouvel angle.
Si la situation devient très (trop) pesante et que le dialogue n’est vraiment pas possible, dans ce cas il est important pour l’aidant de pouvoir en parler à quelqu’un, de partager son mal-être et souvent sa culpabilité. Des professionnels sont là aussi. Les professionnels peuvent également être sollicités pour aborder la question avec la personne âgée. Une personne extérieure avec qui il n’y aura pas l’affect et la complexité des liens familiaux. Il peut s’agir du médecin de famille, qui inspire souvent confiance. Il existe aussi des psychologues spécialisés dans l’accompagnement des personnes âgées.
Mais rassurons nous. La plupart des personnes avec qui nous avons échangé sur la question lors de nos reportages en Ehpad nous ont dit avoir accepté l’entrée en résidence sans rechigner, pour soulager leurs proches. Préserver ses enfants semble être une très bonne motivation !
Plus on aborde la question en amont, mieux c’est. Mais ce n’est pas aussi simple, et chaque situation est singulière. Il faut éviter à tout prix, dans la mesure du possible, d’aborder le sujet pour la première fois lorsque le placement est imminent et déjà organisé. La personne aura l’impression d’être contrainte et forcée (voire trahie) et de ne plus maîtriser sa vie. Bien évidemment, certaines situations ne laissent malheureusement pas d’autre choix.
Le plus souvent, le sujet s’impose naturellement lorsque les premiers signes de perte d’autonomie, qu’elle soit physique ou cognitive, apparaissent. Et avec les premières inquiétudes. Il est effectivement temps de commencer à envisager l’avenir, les différents scénarios et solutions. Il est à ce moment là possible d’être tenté de repousser le moment de la discussion, de se dire que l’on peut encore attendre un peu avant de penser et parler d’Ehpad, avec l’idée de préserver son proche. Mais on peut aussi choisir de prendre les devants pour mieux préparer les choses et éviter les prises de décision dans l’urgence. Malheureusement, lorsqu’on attend trop, on prend le risque que son proche ne soit plus en capacité de tenir une discussion et encore moins de prendre une décision, et c’est alors regrettable pour lui comme pour l’aidant.
L’option idéale, c’est de commencer à envisager la question lorsque le proche âgé est encore complètement autonome, en pleine possession de toutes ses facultés. Dans ce cas de figure, il est plus simple d’aborder les choses avec recul et discernement.
Il faut également savoir que les démarches préalables à une entrée en Ehpad peuvent être très longues. Des listes d’attente de plusieurs années sont une réalité pour certains établissements prisés ou dans des zones géographiques tendues. Anticiper peut donc s’avérer utile.
Pour bien préparer une potentielle future entrée en maison de retraite, il est important de trouver celle qui répondra le plus aux besoins de la personne âgée et qui lui assurera un maximum de bien-être. Là encore, l’impliquer à la démarche peut être une bonne idée.
Ensemble, définir les critères de recherche et les priorités, trouver les établissements qui peuvent y répondre, se renseigner sur ces structures, prendre contact, aller les visiter, partager ses impressions, établir des préférences. Autant d’étapes qui permettront à la personne âgée et à son proche de faire le meilleur choix, de se sentir plus rassuré et de se donner les meilleures chances d’accepter la situation lorsqu’elle se présentera. Sans oublier le sentiment de se sentir acteur de sa vie.
Bien sûr, c’est une démarche délicate. Se rendre en maison de retraite lorsqu’on se porte bien, c’est se projeter dans un environnement qui est loin de faire rêver. Il est vrai qu’une grande partie des résidents d’Ehpad sont très dépendants, et la première impression lors d’une visite peut être épouvante, à juste titre. Mais les Ehpad restent aussi des lieux de vie, où il est heureusement encore possible de connaître des petits plaisirs. D’ailleurs, lors de nos reportages en Ehpad, des résidents évoquent les bons moments vécus lors des animations, la gentillesse des personnes qui s’occupent d’eux. Certains nous disent même avoir apprécié de retrouver une vie sociale.
Il faut savoir que certains Ehpad proposent aussi des séjours temporaires. Ils permettent de répondre à un besoin particulier, suite à une hospitalisation par exemple, ou de soulager un proche aidant. Cela peut être une bonne solution pour se familiariser en douceur avec la vie en Ehpad. Découvrir la vie en établissement tout en se disant que ce n’est pas définitif, cela peut être une bonne option pour certaines personnes.
Ce qu’il faut retenir, c’est qu’aborder la question de l’Ehpad avec son proche âgé, quel que soit le moment, ne peut être que bénéfique, pour lui comme pour l’aidant. Et c’est encore mieux quand ce n’est pas dans l’urgence. Cela permet de vivre la situation plus sereinement, de s’assurer que l’établissement choisi est celui qui répond le mieux aux besoins de son proche, de partager préalablement ses craintes et ses émotions, et surtout de se sentir acteur de sa vie. Même si la démarche n’est pas simple, que les discussions peuvent être éprouvantes, courage, patience et bienveillance sont requis. Cela en vaut vraiment la peine.
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